阳光骨髓库

阳光骨髓库

中国大陆民间骨髓库
阳光骨髓库发起于2002年1月,目的是帮助需要骨髓移植的血液病患者。阳光骨髓库项目是北京新阳光慈善基金会的核心项目,阳光骨髓库发起于2002年1月,目的是帮助需要骨髓移植的白血病等血液病患者。现在阳光骨髓库已经拥有2362份HLA(人类白细胞抗原)数据,已经帮助90余位患者找到了初分辨匹配的骨髓,帮助3位患者提供骨髓完成了拯救生命的骨髓移植。阳光骨髓库目前是中国大陆地区规模最大的民间骨髓库。
    中文名:阳光骨髓库 外文名: 别名: 发起时间:2002年1月 地区:北京 属性:公益 隶属:北京新阳光慈善基金会

成立背景

在中国,白血病是儿童中最常见的一种癌症,也是对成人最危险的疾病之一。由于缺少预防的工作,近三十年来,中国大陆白血病发病率上升了三倍,每年新增加的白血病患者超过10万人。由于国内缺乏为患者提供帮助的独立公益组织,患者缺乏治疗信息,中国的很多白血病和癌症患者都没有得到及时、适合的治疗。

白血病的治疗费用昂贵,由于只有15%的民众享有医疗保险,白血病导致了巨大的社会负担:每个人的治疗费用最少二十万,如果做骨髓移植的话第一期的住院押金就需要三四十万,总花费在100万以上很多见,而且患者未必能长期生存。中国城镇居民的人均收入为13786元,农村居民人均现金收入为4140元,这意味着,对于一个农村的四口之家,即使不吃不喝不住不上学、也要至少40年才能付得起白血病治疗的最低水平。白血病还对患者及其的家庭带来了巨大的心理创伤,在急性白血病患者中,55.6%发生过抑郁,66.7%发生过焦虑。

阳光的缘起2001年12月,正在就读北京大学光华管理学院研究生的刘正琛被诊断为患有白血病。在与疾病的抗争中,他找不到匹配的骨髓,为了帮助所有的患者,还在住院的他创建了阳光骨髓库和阳光志愿者协会。经过六年坚持不懈的努力,在慈善人士、政府、媒体、公司等社会各界的帮助和支持下,阳光的梦想终于成了现实。

截止到目前,阳光已经建立了拥有2411份数据的骨髓库,在骨髓库中,有60多位患者找到了合适的配型,阳光已为4位白血病提供了拯救生命的造血干细胞,招募了10000多位志愿者,其活动范围遍布中国主要的城市如北京、广州、深圳等地及50多所高等院校,受众人数超过100000人,此外,阳光还开展了很多患者支持服务。

发展历程

阳光骨髓库是新阳光最早的项目,是大陆唯一一家民间骨髓库。阳光骨髓库从建立至今,一直向全国的白血病患者提供免费服务。

2009年,北京新阳光慈善基金会在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立。2013年,新阳光在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。

新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目,发起了”闪光侠“、”真男人穿粉红“等多个面向大众的公益活动。

同时,新阳光支持社会各界人士共同投身公益。支持赵薇女士、陈砺志先生发起“V爱·白血病关爱基金”、支持范冰冰女士发起“爱里的心”先天性心脏病专项基金,支持王俊凯先生发起“焕蓝梦想专项基金”,支持王源先生发起“源公益基金”等专项基金。通过联合劝募、协同救助等方式,新阳光与国内超过30家公益机构开展了深层次的公益合作。

2017年,北京新阳光慈善基金会联合三家基金会、四家高校学术机构一起发起联爱工程,以儿童白血病为试点病种,与政府合作探索健康扶贫和重大疾病综合控制的长效机制。

2018年,北京新阳光慈善基金会与世界卫生组织签署合作协议,成为中国第一家与世界卫生组织合作的公益组织。、

愿景

抗击白血病,提升公益。

价值观

用爱自己的心去爱别人。

使命

用信仰、服务、和跨学科的专业知识,推动白血病的预防和治疗,提高患者和家人的生活质量:•MarrowDonorRegistry建设和维护骨髓库,保护造血干细胞捐赠者的健康和权益,为血液病患者提供HLA配型查询,提高治愈的机会;•PatientSupport患者支持,为患者提供治疗信息、情绪支持、运动培训、经济资助等服务,提高患者的生活质量•PublicAwareness,PreventionandAdvocacy提高公众对于白血病的认知水平,推动有效的公共卫生政策讨论和研究,向健康人宣传白血病预防及危险因素的知识,协助其建立健康的生活方式,预防和控制白血病等恶性肿瘤的蔓延。

发展现状

阳光目前的项目骨髓库:l继续扩大骨髓库库容量,继续招募阳光天使,提高骨髓库质量。

为造血干细胞捐赠者提供信息咨询,为造血干细胞捐赠者提供关怀。保护捐赠者的健康。健康教育项目l针对共同提供的健康服务,其目的为通过讲座以及各种活动向公众宣传恶性肿瘤的预防,倡导健康生活方式的建立等,以此减少恶性肿瘤的发病率。让我玩项目l针对青少年白血病患者。l通过志愿者辅导这些患者练习太极拳,增强其体质,提高其生活质量,并在活动过程中,缓解这些患者的心理压力。

患者俱乐部为患者提供信息交流平台。为患者组织活动,如艺术比赛,患者聚会等。l患者支持热线,为患者提供信息支持以及心理辅导。医疗信息翻译项目l基于互联网技术的志愿者团队合作、工作方式,翻译最新的白血病医疗信息。l向患者免费发放已完成的各种翻译手册。

医院志工项目l在医院中设立志愿者,服务于患者,尤其为血癌患者。l志在通过单点医院的探索工作,建立起大陆医院志工服务工作系统。义卖与义演l在各种节假日,在各高校举办义卖,其收入用于造血干细胞的检测l年度义演,其旨在筹款以及答谢社会各界的关注,其收入用于造血干细胞检测。个别患者服务l为个别患者提供个性化服务,如帮助筹集治疗费用或者补习功课,陪伴等。

志愿者协会

北京大学阳光志愿者协会成立于2002年6月,地点在中国北京,由北京大学学生刘正琛创立,是一个正在由北大学生社团发展为专业NGO的组织。阳光志愿者协会现有志愿者100余名,多数志愿者为北京大学学生,此外在北京、河北、广东等省市拥有30余家高校伙伴社团,目前每年均运作一场慈善演出、以及社区和高校拓展活动。

北京大学阳光志愿者协会以拯救生命、提升健康为愿景,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,来抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。

关注及荣誉

自成立至今,阳光的发展得到了社会各界的广泛关注。新华社、中国中央电视台、人民日报、凤凰卫视,以及其他多家媒体对阳光的活动给予了高度关注和宣传。2005年2月,北京团市委、北京市委宣传部等部门嘉许北大阳光为北京十佳志愿者组织。

同时,北大阳光的建立者刘正琛也因为推动公益事业发展方面做出的卓越贡献,被北京大学和北京市团委分别授予嘉奖,2007年刘正琛又获得了十大社会公益之星的称号,此外,他还是北京2008年奥林匹克运动会火炬手,随北京市委书记刘淇一起到雅典迎接奥林匹克圣火,并在国内完成了一棒奥运火炬的传递。

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