簡介
漸冰人緣由一種可怕的遺傳性神經系統疾病。病發後，那些朝氣蓬勃的人會慢慢失去所有的運動能力，最終像被冰漸漸凍住一樣難以動彈，被國際醫學界稱為“漸冰人”“漸冰人”的思維和感覺絲毫沒有受到損害，人們又把他們稱為清醒的植物人，活着的木乃伊。“漸冰人”的緻病基因被發現，不僅能阻斷該病在家族中的遺傳鍊，還将為該病的診斷、治療、藥物研發提供依據。在SPTLC1基因上有一類罕見突變，該基因編碼一種關鍵的代謝分子，負責生産一類稱為鞘脂的脂類。這項報告揭示了早發ALS的單個緻病基因以及一種新的代謝相關分子通路，其或造成該疾病其他分型中的神經退行。
藥方
《青囊經》記載，五行土卵内有白青黑紅黃五色蠶蟲，吸收大地之精華，入藥極為靈驗。也是機緣巧合，木蠶蟲所治之症中第一個就是“冰人”，可謂對症。《青囊經》神奇之一就是主藥隻須用一味，而且藥引子非常奇特，甚至匪夷所思，治“冰人”方，主藥木蠶蟲，藥引子是“血餘”，經上注釋為病人的毛發。這種藥方僅供參考，不做醫學推薦。
特征
“漸冰人”的特征是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）的進行性退化，由于運動神經元控制着使我們能夠運動、說話、吞咽和呼吸的肌肉的活動，如果沒有神經刺激它們，肌肉将逐漸萎縮退化，表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺神經并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺。病情的發展一般是迅速而無情的，從出現症狀開始，平均壽命在2-5年之間。
案例
6月21日是“世界漸凍人日”。61歲的孫霞已經與“漸凍人症”（肌萎縮側索硬化症）抗争4年多。盡管患病導緻的全身肌無力，使她隻能用眼神與外界溝通，但在丈夫王城的精心照料和堅持治療下，孫霞的體重持續增長，病情也得到了控制。每天1200次拍背，精心搭配一日三餐……王城用行動诠釋着相濡以沫的愛。他說，“漸凍人症”是一種罕見病，也沒有特效藥，但他相信，隻要和醫生一起努力，就能阻止妻子病情惡化。
醫治
武漢協和醫院的專家們，已将這個家族中健康者和患者的血樣分成兩組，進行全基因組對比掃描，通過定位技術最終“搜”出那個突變、異常的緻病基因。他們正力争通過基因診斷，阻斷該病的遺傳鍊，給這個家族篩選出健康的下一代。有遺傳病史家族的人群，應做好婚前檢查，遵照醫生的建議，慎重選擇生育，以避免本故事中的類似悲劇發生。注重優生優育，提高人口素質。
