成立背景
在中國,白血病是兒童中最常見的一種癌症,也是對成人最危險的疾病之一。由于缺少預防的工作,近三十年來,中國大陸白血病發病率上升了三倍,每年新增加的白血病患者超過10萬人。由于國内缺乏為患者提供幫助的獨立公益組織,患者缺乏治療信息,中國的很多白血病和癌症患者都沒有得到及時、适合的治療。
白血病的治療費用昂貴,由于隻有15%的民衆享有醫療保險,白血病導緻了巨大的社會負擔:每個人的治療費用最少二十萬,如果做骨髓移植的話第一期的住院押金就需要三四十萬,總花費在100萬以上很多見,而且患者未必能長期生存。中國城鎮居民的人均收入為13786元,農村居民人均現金收入為4140元,這意味着,對于一個農村的四口之家,即使不吃不喝不住不上學、也要至少40年才能付得起白血病治療的最低水平。白血病還對患者及其的家庭帶來了巨大的心理創傷,在急性白血病患者中,55.6%發生過抑郁,66.7%發生過焦慮。
陽光的緣起2001年12月,正在就讀北京大學光華管理學院研究生的劉正琛被診斷為患有白血病。在與疾病的抗争中,他找不到匹配的骨髓,為了幫助所有的患者,還在住院的他創建了陽光骨髓庫和陽光志願者協會。經過六年堅持不懈的努力,在慈善人士、政府、媒體、公司等社會各界的幫助和支持下,陽光的夢想終于成了現實。
截止到目前,陽光已經建立了擁有2411份數據的骨髓庫,在骨髓庫中,有60多位患者找到了合适的配型,陽光已為4位白血病提供了拯救生命的造血幹細胞,招募了10000多位志願者,其活動範圍遍布中國主要的城市如北京、廣州、深圳等地及50多所高等院校,受衆人數超過100000人,此外,陽光還開展了很多患者支持服務。
發展曆程
陽光骨髓庫是新陽光最早的項目,是大陸唯一一家民間骨髓庫。陽光骨髓庫從建立至今,一直向全國的白血病患者提供免費服務。
2009年,北京新陽光慈善基金會在北京市民政局注冊成立,其前身為2002年成立的北京大學陽光志願者協會,由北京大學學生劉正琛在身患白血病後發起成立。2013年,新陽光在國内率先由非公募基金會轉型為公募基金會。
新陽光在成立後本着“用愛自己的心去愛别人”的宗旨,在醫療和教育領域創建了“新陽光病房學校”、“生命的禮物”、“陽光骨髓庫”等多個品牌項目,發起了”閃光俠“、”真男人穿粉紅“等多個面向大衆的公益活動。
同時,新陽光支持社會各界人士共同投身公益。支持趙薇女士、陳砺志先生發起“V愛·白血病關愛基金”、支持範冰冰女士發起“愛裡的心”先天性心髒病專項基金,支持王俊凱先生發起“煥藍夢想專項基金”,支持王源先生發起“源公益基金”等專項基金。通過聯合勸募、協同救助等方式,新陽光與國内超過30家公益機構開展了深層次的公益合作。
2017年,北京新陽光慈善基金會聯合三家基金會、四家高校學術機構一起發起聯愛工程,以兒童白血病為試點病種,與政府合作探索健康扶貧和重大疾病綜合控制的長效機制。
2018年,北京新陽光慈善基金會與世界衛生組織簽署合作協議,成為中國第一家與世界衛生組織合作的公益組織。、
願景
抗擊白血病,提升公益。
價值觀
用愛自己的心去愛别人。
使命
用信仰、服務、和跨學科的專業知識,推動白血病的預防和治療,提高患者和家人的生活質量:•MarrowDonorRegistry建設和維護骨髓庫,保護造血幹細胞捐贈者的健康和權益,為血液病患者提供HLA配型查詢,提高治愈的機會;•PatientSupport患者支持,為患者提供治療信息、情緒支持、運動培訓、經濟資助等服務,提高患者的生活質量•PublicAwareness,PreventionandAdvocacy提高公衆對于白血病的認知水平,推動有效的公共衛生政策讨論和研究,向健康人宣傳白血病預防及危險因素的知識,協助其建立健康的生活方式,預防和控制白血病等惡性腫瘤的蔓延。
發展現狀
陽光目前的項目骨髓庫:l繼續擴大骨髓庫庫容量,繼續招募陽光天使,提高骨髓庫質量。
為造血幹細胞捐贈者提供信息咨詢,為造血幹細胞捐贈者提供關懷。保護捐贈者的健康。健康教育項目l針對共同提供的健康服務,其目的為通過講座以及各種活動向公衆宣傳惡性腫瘤的預防,倡導健康生活方式的建立等,以此減少惡性腫瘤的發病率。讓我玩項目l針對青少年白血病患者。l通過志願者輔導這些患者練習太極拳,增強其體質,提高其生活質量,并在活動過程中,緩解這些患者的心理壓力。
患者俱樂部為患者提供信息交流平台。為患者組織活動,如藝術比賽,患者聚會等。l患者支持熱線,為患者提供信息支持以及心理輔導。醫療信息翻譯項目l基于互聯網技術的志願者團隊合作、工作方式,翻譯最新的白血病醫療信息。l向患者免費發放已完成的各種翻譯手冊。
醫院志工項目l在醫院中設立志願者,服務于患者,尤其為血癌患者。l志在通過單點醫院的探索工作,建立起大陸醫院志工服務工作系統。義賣與義演l在各種節假日,在各高校舉辦義賣,其收入用于造血幹細胞的檢測l年度義演,其旨在籌款以及答謝社會各界的關注,其收入用于造血幹細胞檢測。個别患者服務l為個别患者提供個性化服務,如幫助籌集治療費用或者補習功課,陪伴等。
志願者協會
北京大學陽光志願者協會成立于2002年6月,地點在中國北京,由北京大學學生劉正琛創立,是一個正在由北大學生社團發展為專業NGO的組織。陽光志願者協會現有志願者100餘名,多數志願者為北京大學學生,此外在北京、河北、廣東等省市擁有30餘家高校夥伴社團,目前每年均運作一場慈善演出、以及社區和高校拓展活動。
北京大學陽光志願者協會以拯救生命、提升健康為願景,緻力于提供骨髓配型和患者教育、咨詢、互助、權益維護等服務,來抗擊嚴重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存機會、提高患者和其家庭的生活質量。
關注及榮譽
自成立至今,陽光的發展得到了社會各界的廣泛關注。新華社、中國中央電視台、人民日報、鳳凰衛視,以及其他多家媒體對陽光的活動給予了高度關注和宣傳。2005年2月,北京團市委、北京市委宣傳部等部門嘉許北大陽光為北京十佳志願者組織。
同時,北大陽光的建立者劉正琛也因為推動公益事業發展方面做出的卓越貢獻,被北京大學和北京市團委分别授予嘉獎,2007年劉正琛又獲得了十大社會公益之星的稱号,此外,他還是北京2008年奧林匹克運動會火炬手,随北京市委書記劉淇一起到雅典迎接奧林匹克聖火,并在國内完成了一棒奧運火炬的傳遞。



















