世界癫痫日

世界癫痫日

每年二月的第二個星期一
國際癫痫署和國際抗癫痫聯盟在2015年發起了第一個“國際癫痫日”,時間定在每年2月的第二個星期一。第一個國際癫痫日是2015年的2月9日。在國際癫痫病友會(IBE)和國際抗癫痫聯盟(ILAE)聯合倡議下,自2015年起,每年二月的第二個星期一,被确定為國際癫痫日(International Epilepsy Day,IED)。這是在全球120多個國家的IBE和ILAE分會聯合倡導下确立的抗癫痫紀念日,可以讓全世界的人們,包括癫痫患者的家人和照護者,借助這個紀念日來了解和面對癫痫。
    中文名: 外文名: 别名:國際癫痫日 名稱:世界癫痫日 外文名稱:International Epilepsy Day 其他日期:2月第二個星期一 地區:全球 節日活動:關愛、援助 節日意義:關注癫痫弱勢群體 設定時間:2015年 設立機構:國際癫痫署、國際抗癫痫聯盟

設立目标

提高國際、政府以及公衆對于癫痫病的認知。

通過世界範圍内的活動,團結并加強救助癫痫的運動。

提高癫痫的認知度并鼓勵對其的讨論研究。

提供癫痫協會與重要的籌款活動。

疾病簡介

癫痫

癫痫作為一種古老的神經系統常見病,嚴重危害着人類的健康,癫痫患者和他們的親屬一起,構成了當前社會中的一個弱勢群體,這個弱勢群體急需得到社會對他們應有的關注!癫痫是世界上最古老的疾病之一,在人類文明初期就有記載,最早見于公元前2000年的《漢穆拉比法典》。中醫學把這種病叫做痫病。我國北方多把它叫作“羊角瘋”,南方人則稱“羊癫病”。癫痫的病理基礎是大腦某一部位的神經細胞發生壞死、缺失、結構異常,或血液供應障礙等,使腦細胞維持自己電位穩定的能力下降,處于一種不穩定狀态,一旦内、外環境發生改變,就引起該部位神經細胞突然進行放電,并由近及遠地導緻更多神經細胞同步放電。所以,癫痫是一種慢性發作性腦功能紊亂症。在臨床上表現為運動、感覺、意識、精神和植物神經等不同程度的障礙,它可以以某一方面為主;也可幾個方面兼而有之。因此,我們應該注意掌握兩個基本條件:一是要有大腦神經細胞的陣發性過度放電,即所謂“痫樣放電”;二是能引起臨床上的發作表現。這種發作具有發作性、一過性和重複性的特點。發作持續時間長短不一、可幾秒、幾分鐘或幾小時。發作間隔時間也可長可短,可每日發數次、數十次,也可數日或數月發1次。發作程度輕重不同,輕者僅有發呆,突然終止活動,無抽搐,經數秒鐘或數分鐘即恢複,重者患者突然跌倒,全身抽搐,兩眼上翻,口吐白沫,甚至窒息導緻死亡。因此,在理論上要界定是不是癫痫時,上述兩者都是要必備的,缺一就不能成立。沒有痫樣放電的癫痫是不存在的;而沒有痫樣放電的發作,不應該看作是癫痫發作。世界衛生組織報告,全球癫痫患者約5000萬人,4000萬在發展中國家。我國現有1000萬左右癫痫患者,其中部分是兒童青少年。盡管如此,癫痫仍未得到社會各界的重視,據《癫痫診療指南》顯示,我國活動性癫痫的治療缺口達63%,大多數癫痫患者得不到合理有效的治療。

癫痫誤區

1、患者抽搐,就是癫痫病。

抽搐是癫痫的主要症狀之一,但不是癫痫病的獨有症狀,其它疾病也可引起抽搐,如癔病抽搐、低鈣抽搐、小兒高熱驚厥、低血糖驚厥等均不屬癫痫病範疇。因此抽搐不一定都是癫痫病所緻。同時,有些類型的癫痫病人沒有抽搐症狀,如失神發作,颞葉癫痫、腹型癫痫、頭痛癫痫等。因此,不能把抽搐與癫痫等同起來。

2、抽搐動作大是大發作,動作小是小發作。

癫痫的大發作和小發作都屬全身性發作。大小發作不是按抽搐動作幅度大小區分的。大發作有全身四肢的抽搐,而典型小發作,僅有短暫的(不超過1分鐘)的意識喪失,而沒有搐動作。有些患者或家屬把全身大發作以外的其它形式的發作都認定是小發作,顯然是不确切的。臨床醫生要根據患者的病史,發病症狀,準确分型,合理選藥,才能收到較好療效。

3、癫痫發作時,患者都有神志喪失。

絕大部分癫癫患者發作都伴有神志喪失。但有些類型的癫痫,如局限性發作,肌陣攣癫痫等病人發作時意識清楚。因此,不能因為患者神志不喪失,就否認癫痫的診斷而贻誤治療。

4、原發性癫痫

與遺傳有關,而繼發性癫痫與遺傳無關。

通過對癫痫病人及其有血緣關系親屬的大量調查發現,不僅原發性癫痫與遺傳有關,而且繼發性癫痫的直系親屬發病率遠比普通人群高。從臨床上分析,發生了腦外傷、患過腦炎、腦膜炎、有産傷窒息史的患者不一定都發生癫痫。因而說明,是否發生癫痫不僅取決于環境因素的強弱,而重要是決定于先天的遺傳因素。遺傳決定了一個人發生驚厥的“驚厥阈”值的高低,這種阈值越低越易發生癫痫。若環境因素的強度,超過了其驚厥阈值,就會發生癫痫。從而說明,不僅原發性癫痫,而且繼發性癫痫都具有一定的遺傳性。

5、癫痫具有遺傳性,癫痫病人不宜生育。

癫痫雖有遺傳性,但對下代的影響不是百分之百的。一般說來,癫痫病人的子女隻有5%發生癫痫,因此癫痫病人是可以生育的。我國法律也未明令禁止癫痫病人生育。但從優生學的角度,癫痫病人最好避免與驚厥阈值低的人(包括癫痫病人和有高熱驚厥史者)結婚,癫痫病人應在病情穩定,基本控制發作後生育。

6、腦電圖正常,就不能診斷癫痫病。

腦電圖檢查對于癫痫病的診斷,鑒别診斷具有十分重要的價值,是診斷癫痫必不可少的輔助檢查手段。據統計80%的癫痫病人腦電圖異常,而有5-20%左右的癫痫病人發作間隙期腦電圖檢查正常,還有一些腦電圖異常的人始終沒有癫痫發作。因此,臨床上不能因腦電圖正常就排除癫痫病的診斷,也不能因腦電圖異常就診斷癫痫。醫生必須結合病史和臨床發作表現,綜合分析,才能做出正确診斷。

7、幾種抗癫痫藥合用,效果一定會比單一用藥好。

抗癫痫用藥原則之一就是主張單一用藥。近年研究發現絕大數癫痫病人在血藥濃度監測下,服用一種合适劑量的抗痫劑,可以滿意地控制發作,沒有必要同時服用多種抗痫劑。聯合用藥易導緻慢性中毒,藥物之間的相互作用影響藥效,增加毒副作用,并使發作變頻,增加患者的經濟負擔。若單一用藥,不能控制發作時,應分析原因,在醫生指導下一步選擇聯合用藥。

8、西藥治療癫痫,需要終身服藥。

西藥治療癫痫的原則之一是堅持長期用藥,緩慢停藥,但不一定都要終身服藥。患者确定有效的藥物治療方案後,要遵醫囑,按時按量按療程堅持服藥,直至完全控制發作四年左右後,逐漸減停藥物,其減停過程需持續1-2年。逐步減藥期間如病情發作,則需恢複原藥量繼續服用四年控制不發、再依次減停。若合理足量的西藥治療仍不能控制其發作,且出現明顯的毒副作用時,也可選擇中醫中藥治療,用中藥逐漸替換西藥,同時也不能忽視對有治療指證的原發病的治療。

社會義務

支持、幫助癫痫患者積極治療,盡早康複,是全社會的事。患者的工作單位、學校以及周圍的人群,對患者的生活、精神治療起着重要的作用,認為應提出下列要求:

尊重患者人格

尊重患者人格,不要有歧視心理和行為。患者本身就容易具有自卑心理,因此我們更應該處處考慮照顧和安慰他們,尊重他們的人格,在生活上和工作中,不要歧視他們,而要把他們當成正常人看待。社會上有些人喜歡在公開場合議論病人的情況,有些人喜歡在背地裡說長道短,這是患者最忌諱的。這種不負責任的行為,往往使患者變得更加孤僻,自卑感更重,遠離人群,遠離組織,不願參加集體活動,使他們病情加重。如果是在校學生,他們的自尊心更強,甚至把自己的病當成隐私,再加上本來對癫痫病的認識就不足,如果同學、老師還常常有意無意地揭他們的“短”,會使他們喪失生活、學習的信心,甚至毀了他們的一生。

伸出友誼的手

伸出友誼的手,在生活、工作中照顧患者,使他感受到社會大家庭的溫暖。病人往往在公衆場合發病,這一點是在所難免的,這種時候就需要周圍的人們幫助和照料了,如果患者周圍的人都能把這當作自己的社會責任,努力盡心地去做,則會在無形中協調患者和周圍環境中人們的關系,增強他戰勝困難、熱愛生活、努力學習、努力工作的信心,成為一個對社會有用的人,也就不會成為社會的負擔。如果大家做得相反,則對患者、對社會都不好。在工作和學習中,領導、同志、教師、同學們都應該積極照顧患者,幫助、支持他們做好工作、完成學業。在一個講公德、講人道的社會環境中,患者才能夠有信心、有勇氣面對現實,戰勝疾病,承擔他的社會義務。

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